Cuerpo

Esperar...

01 / Oct / 18
Marisol Robles
Es poeta, editora y paciente.
Llámese diabetes, lupus, insuficiencia renal o cáncer, la formación como paciente empieza en la sala de espera

Cuando un médico nos dice cuál es el diagnóstico, es el primer encuentro con los sentimientos, por un lado hay un alivio al saber qué es lo que nos pasa pero vendrá de la mano del miedo de tener que transitar por la enfermedad, a veces laberinto, a veces limbo, aunque la constante se parece más a un andar a tientas.

Llámese diabetes, lupus, insuficiencia renal o cáncer, la formación como paciente empieza en la sala de espera. Una vez en el consultorio nos hablan en un idioma muy lejano. Tendremos muchas horas en las antesalas para poder hablar ese lenguaje, pero nadie más que nosotros podrá tomar esas lecciones.

La palabra paciente, quisierá que me remitierá a su fónetica 'una paz que se siente'. No obstante, viene del latín patiens que significa sufriente o sufrido (aquel que experimenta un proceso que parte de una causa ajena).

A mí los riñones no me funcionaron, me anunciaron que eran insuficientes. Esto me llevó directo a la máquina de hemodiálisis al día siguiente del diagnóstico. Y me aventaron de lleno a descubrir a profundidad de lo que es ser paciente, se rompió de golpe el espejismo de la normalidad y el absurdo de estar en control de la vida. Lo que antes tenía significado le tocó reinventarse. Por ejemplo, estar estable ya no era pensar en la pareja o el trabajo para toda la vida, sino estar fuera de la zona de peligro en el hospital.

En nuestro país aumentan las enfermedades crónicas no transmisibles y se estudia si tienen que ver con el estilo de vida, la genética o el ambiente. Comprenderlas desde la ciencia es fundamental para combatirlas. Hablamos de una realidad en la que cada vez somos los etiquetados como "pacientes". Y nos vamos acumulando en este esperar eterno, un órgano, un medicamento, para pasar a la cita agendada. Vamos descubriendo que la espera tiene matices, que nos podemos acomodar en ella, pasivamente, o tomarla de la mano y entrenarla para que no nos desespere.

Y entonces la fragilidad aparece cuando el equilibrio del cuerpo depende de factores como el abasto de medicamentos. Cuando escribo estas líneas, se cumplen 20 días que en mi clínica del IMSS no hay el inmunosupresor, Tracolimus, un medicamento indispensable para mi tratamiento. Cuando me avisaron que no había en farmacia, tuve que salir corriendo a una junta y esperar a que llegara. Entonces recordé que yo soy la única que puede defender a mi riñón, nuevo producto del trasplante que me salvó de la sed y la diálisis; que no hay nada más importante que pronunciarme en voz alta y en todos los frentes. Fui a la subdirección administrativa y hablé con todos los que pude  para exigir me fuera devuelta la tranquilidad en forma de un frasco de pastillas.

Aunque aún no hay respuesta, mi labor es la de pronunciar, de prender la luz para que la noche no pese tanto. Y ahí estamos a la espera de ser mirados, de dejar de ser un número de expediente, un punto en la gráfica para que se escuchen las historias, para que la salud sea prioridad en las políticas públicas. En el momento que reconozcamos que todos somos y seremos pacientes en algún momento y debemos unirnos para llegar ahí con el mayor conocimiento posible para capitanear esa nave y poder hacer valer nuestros derechos para que el cambio se geste, el compás de la vida y la muerte no se trastocará antes de tiempo.

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