Cuerpo

Enfermedades raras: miopatías inflamatorias

Susan Irais 24 / Aug / 19
Este grupo de enfermedades afecta población joven. Quienes las padecen sufren de debilidad extrema debido a que sus músculos son atacados por anticuerpos

¿Te imaginas no tener la fuerza suficiente para peinarte y tener que usar el otro brazo para soportar la mano que cepilla? O no poder levantarte de la cama porque te falta fuerza en todo el cuerpo. Estos son solo los primeros síntomas de una persona que padece miopatías inflamatorias (MI) .

El cuerpo se ataca a sí mismo 

“La mayoría de los pacientes con MI inician con debilidad , su familia muchas veces no cree que no tengan fuerza para levantarse de la cama —dice la doctora Citlallyc Gómez Ruiz, reumatóloga del Hospital General de México - Las miopatías inflamatorias son enfermedades autoinmunes ,es decir que el propio organismo está generando anticuerpos que les hacen daño, que las atacan. Principalmente atacan músculos y piel,  por esta razón hay debilidad ”.

Las MI son consideradas enfermedades raras porque hay poca población con esta enfermedad, se registra de 2 a 10 casos por millón de habitantes al año, según cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social. Estas enfermedades prevalecen en gente joven, en mujeres en edad fértil, y hasta en la infancia. En adultos (mayores de 50) está relacionado con cáncer de colon, pulmón, ovario o mamá.

Las MI no tienen cura, solo pueden tratar y ponerse en remisión (dormir la enfermedad). “Estas enfermedades limitan mucho, pueden atacar órganos vitales como los pulmones, inflaman las articulaciones, o provocan anemia. También pueden afectar otros músculos importantes como el de la respiración o la digestión ”, expone la reumatóloga .

 

Las miopatías inflamatorias no tienen cura, solo pueden tratar y ponerse en remisión (dormir la enfermedad). Son enfermedades limitantes, pueden atacar órganos vitales como los pulmones, inflaman las articulaciones, o provocan anemia. También pueden afectar otros músculos importantes como el de la respiración o la digestión.
Foto: Sistema digestivo Foto: Pixabay

Las MI se dividen en dermatomiositis (Abarca Piel y músculo ) y polimiositis y miositis por cuerpos de inclusión. Estos son los principales síntomas:

1. Debilidad muscular 
2. Fatiga
3. Lesiones en la piel
4. Rojeces en la zona del escote y espalda 
5. Rojeces en zonas de flexión como nudillos, codos, rodillas 
6. Aparición de una franja roja- Morada sobre el párpado

Tratamientos de por vida

“El tratamiento de estas enfermedades no solo es médico, implica también apoyo psicológico, rehabilitación y nutriciónporque al perder músculo se convierte en grasa, se atrofia ”, dice la reumatóloga del Hospital General de México.

Todo este tratamiento lo pueden recibir en la Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AC (AMMI) , la asociación va cumplir 4 años y es la primera enfocada a estas enfermedades. Aquí a los pacientes se les acerca con reumatólogos , se les brinda apoyo psicológico, de nutrición y asesoría para rehabilitación (para recuperar la fuerza muscular).

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Samantha Uribe y Karina Salazar de la Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AC | Foto: El Universal / Juan Boites

"El problema es que los pacientes no conocen su propia enfermedad y estar informado ayuda a tomar mejores decisiones ya la familia le sirve para saber cómo apoyar a los suyos, y es lo que hacemos, informarlos", dice la psicóloga Karina Salazar, presidenta de AMMI

La asociación ha creado toda una red mundial de apoyo . “En una ocasión una chica de uruguay me mandó 200 pastillas que ella ya no usaba y que en México no había. Así funciona nuestro banco de medicamentos , vamos a llegar el recurso a quien no puede acceder a él. Como tenemos algunos pacientes lejos nos apoyamos de la tecnología para comunicarnos y hacerles llegar lo que necesitan ”, explica Karina, quien también padece la enfermedad.

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En la foto AMMI y una de sus actividades | Foto: Cortesía

Innovación del tratamiento 

La Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias es la primera asociación que brinda un tratamiento especializado en nutrición. 

“Cuando me diagnosticaron con MI me la pase muy mal y aunque yo y mis papás estamos relacionados con la medicina, (yo soy nutriologa, mi papá es fisioterapeuta y mi mamá psicóloga) no nos ayudó. No sabíamos qué hacer porque la enfermedad te tumba en la cama ”, narra Samantha Uribe, especialista en nutrición de enfermedades crónicas y autoinmunes.

Los pacientes con esta enfermedad son pacientes con medicamentos como glucocorticoides o esteroides . Estas hormonas son producidas por nuestro organismo naturalmente por la glándula suprarrenal y servidos para metabolizar grasas, proteínas y glucosa. Y también genera una sustancia en el cuerpo que es preventivo para cuando está pasando por cuadros de estrés.

El problema es que a quienes padecen de MI se les recetan dosis muy grandes de estas hormonas con el fin de "dormir" la enfermedad, el exceso de hormonas tiene como primera consecuencia la inflamación permanente de los pies, manos y rostro. "El consumo de esteroides en altas dosis descompensa totalmente, sí ayuda a desinflamar el sistema muscular, pero también te eleva el colesterol, glucosa, y por ende subes de peso" , explica Samantha.

Así que la nutrición se puso a investigar el efecto de estas hormonas en interacción con el organismo y en compañía de los inmunosupresores y la alimentación. En síntesis, se reducen los efectos adversos como la ganancia de peso, los cuadros de ansiedad y la pérdida de músculo.

En la galería de algunos de los platillos que receta Samantha a los pacientes con MI. Desliza para ver.

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Opción de platillos que receta Samantha a los pacientes con MI | Foto: Cortesía
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Opción de platillos que receta Samantha a los pacientes con MI | Foto: Cortesía
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Opción de platillos que receta Samantha a los pacientes con MI | Foto: Cortesía

Evitar los estragos de las hormonas de forma deliciosa 

“Hice una investigación corta donde fui la única muestra de paciente y lo que probé en mi persona. Aquí descubrí que los esteroides tiene picos donde atacan más y es donde uno debe consumir cierto tipo de alimentos que evitarán en medida de lo posible los daños colaterales ”, explica la experta en nutrición, Samantha Uribe.

Los picos del esteroide son las 9 de la mañana, 4 y 6 de la tarde, “esto es porque la hormona cortisol se despierta con el sol . Entonces la toma de esteroides debe ser antes de las 9 am para que cuando sea ese pico la inflamación no dure mucho tiempo. En la comida, entre 1 y 4 debe haber ingesta de carbohidratos (medidos por un nutriólogo) el 6 de la tarde y no hay que comer carbohidratos porque afecta la metabolización de este grupo de alimentos ”, explica Samantha Uribe.

Si el paciente con MI viene con una dieta no controlada por un experto en nutrición, los carbohidratos no se gastan y pasan a una reserva de energía. Entonces acumualan grasa en el área abdominal, parte baja de la espalda, piernas, brazos.Aumentan de peso, pero a diferencia de una persona normal, ellos lo hacen triplicado o cuadriplicado.

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Samantha Uribe y Karina Salazar de la Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AC | Foto: El Universal / Juan Boites

“En la asociación regalamos becas para los pacientes que tienen soporte nutricional, el único requisito es tener la enfermedad en la remisión para que no les sea contraproducente. Samantha da consultas a un precio más accesible y todas son personalizadas. Pero si el paciente lo requiere las consultas puedes ser gratis ”, explica la presidenta de AMMI. 

La mayor satisfacción es ver las personas que se acercan a un AMMI son empaticas con nosotras porque nosotras también padecemos la enfermedad y podemos enternderlas cada una desde nuestra área ", finaliza.

Autor: Susan Irais
Periodista de ciencia. Colaboradora en Tangible y Asistente de Información de Iván Carrillo. Profesora adjunta de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la UNAM. Ha escrito para la revista Algarabía y Ciencia UNAM de la Dirección General de Divulgación de Ciencia.